Społeczne

Potrzebna pomoc dla Lenki - milczącego anioła. Trwa specjalna zbiórka

2021-02-20 16:38:40 red.

Lenka ma zespół Retta – rzadkie zaburzenie neurologiczne uwarunkowane genetycznie, które dotyka tylko dziewczynki. To jedno z tych schorzeń, które najpierw dają rodzicom nacieszyć się dzieckiem, gdyż noworodek wydaje się okazem zdrowia.

Dziecko z zespołem Retta traci mowę, władzę w rączkach i nóżkach. Dziewczynki dotknięte tą rzadką chorobą nazywane są „Milczącymi aniołami„ – są piękne, mądre i wrażliwe, jednak nie mówią, nie potrafią werbalnie komunikować się ze światem.

- Z objawami podstępnego Zespołu Retta zmagamy się każdego dnia. Teraźniejszość to dłuższy czas reakcji na bodźce niż w przypadku pozostałych dzieci, brak władzy nad rękami i brak mowy. Jej ręce przez większość czasu splecione w nienaturalnym uścisku są zupełnie pozbawione kontroli. Nóżki odmawiają już posłuszeństwa - mówią rodzice Lenki. - Jedynym sposobem na komunikację, na poznawanie świata są oczy. To jedyne okno na świat, które wciąż mamy. A szansą, by umożliwić Lence komunikację – jest PC Eye. To urządzenie z wmontowaną kamerą, która śledzi ruch gałek ocznych. Dzięki niemu oczy mogą zastąpić niesprawne kończyny.

Dziecko ogląda na monitorze obrazki albo odczytuje komunikaty, a potem skupia wzrok na konkretnym elemencie. Dzięki temu może informować o swoich potrzebach i odczuciach. - Dla Naszej córki to szansa na „rozmowę z Nami” - dodają rodzice.

Celem zbiórki jest zakup komunikatora dla Lenki, którego koszt wynosi 20.000 zł. Liczy się każda pomoc.

Zbiórka odbywa się na stronie Fundacji Bread of Life - Zostań Aniołem - https://www.zostananiolem.pl/campaigns/komunikator-dla-lenki/?fbclid=IwAR34S4uc8RYWl2x5B3D_KoXHx6QItlVQ99SItE5QBaGL_mhqVsBDMwbdDHk